Connie s dítětem Charliem, který se narodil se vzácnou genetickou poruchou
Bezesné noci, špinavé plenky a nekonečné prádlo - nová miminka jsou dřina. Ale nezastihnete Connie Yates nebo Chris Gard, jak sténají nad svým 19týdenním balíčkem radosti.
Dítě Oliver Christopher Charles Matthew Gard se narodilo v srpnu v dokonalém zdraví s hmotností 8 liber 6 oz. A po zničující ztrátě prvorozeného Charlieho před třemi lety se pár konečně opět usmívá.
Zní to divně, ale cítíme se privilegovaní, říká Chris. Po ztrátě Charlieho nebereme nic jako samozřejmost. Oliver je na pokraji smíchu. Vážíme si každého vzácného milníku, protože jsme to s Charliem nestihli - šel do nemocnice, když mu bylo pouhých osm týdnů.
Jsem docela unavený, nechápejte mě špatně, usmívá se Connie. Ale stojí to za každou sekundu.
Chris a Connie se těší na své první Vánoce s malým Oliverem
Když se manželé ze západního Londýna rozhodli zkusit další dítě, věděli, že existuje riziko, že dítě bude mít syndrom mitochondriální deplece DNA, stejné jako Charlie.
Teprve po vyšetření krve, poté při prvním skenování - kterého se Connie kvůli pandemickým omezením zúčastnila sama - byli ujištěni, že je dítě zdravé. Těch 11 týdnů mi připadalo jako 11 měsíců, přiznává Connie.
nejlepší nabídky velikonočních vajíček 2014
Naštěstí Oliver bezpečně dorazil císařským řezem 5. srpna. Neměl přijít na další dva týdny, ale Connieiny kontrakce začaly při návštěvě Charlieho hrobu, kterému úporně říkají jeho věčná postel.
Je to zvláštní, říká Connie. V 9.44 hodin začaly moje kontrakce - přesně v době, kdy se narodil Charlie. Takže mají oddělené narozeniny, jen jeden den od sebe.
Chris a Connie založili charitativní nadaci v Charlieho paměti
Connie milovala Olivera od chvíle, kdy věděla, že ho čeká. Chris však měl určité pochybnosti.
Měl jsem strach, že stejným způsobem nebudu milovat další dítě, přiznal táta. Charlie byl můj chlapec, můj prvorozený, absolutní střed našeho vesmíru. Poté, co jsme ho ztratili, jsem si prostě nedokázal představit, že bych miloval další dítě jako já, a během těhotenství jsem se opravdu bál, že se s ním nebudu moci spojit.
Nová radost
Ne že by si Chris musel dělat starosti. V druhé chvíli, kdy jsem viděl Olivera, se mi rozšířilo srdce, vzpomíná. Sledovat rodící se dítě je tak krásné - o tom je život. Rozzáří naše životy, jsme do něj tak zamilovaní.
Dnes tato dvojice vyzařuje radostí, ale kdo může zapomenout na ty srdceryvné obrazy roku 2017, bolest a úzkost vyryté na jejich tvářích, když Chris svíral Charlieho opici a odvážně oslovoval světový tisk?
Právní bitva Chrisa a Connie se dostala na titulní stránky celého světa
mary - ann leneghan
Jakmile se Bílý dům a Vatikán probudily, aby vyjádřily svou podporu, Chris, pošťák a pečovatelka Connie, se dostali do centra pozornosti celého světa.
Když se ohlédnu zpět, zdá se to neskutečné, co se nám stalo, říká Connie. Je dost těžké mít nemocné dítě, natož aby ho každý sledoval a měl na to svůj názor, a poté byl zatažen před soud a vše, co s tím souvisí.
Abych byl upřímný, nevím, jak jsme to přežili. Byl to Charlie, kdo nás držel v chodu. Když je vaše dítě nemocné, uděláte pro něj cokoli.
Vypadá to, že můj život začal až ve 32 letech, když do našich životů vstoupil Charlie, říká Chris. Život už nebyl o mě. Celý můj cíl bylo starat se o mého chlapce.
Chris a Connie si pamatují Charlieho jediné Vánoce před čtyřmi lety
Prostřednictvím veřejných darů pár získal 1,3 milionu liber na financování experimentální léčby v USA. Soudy ale nakonec rozhodly, že to nebude v Charlieho nejlepším zájmu. V nejhorší den jejich života zemřelo jejich milované dítě v červenci 2017, týden před tím, než se stalo jedním.
Odhodláno nenechat svého syna marně zemřít, manželé použili peníze na založení charitativní nadace Charlie Gard, která měla pomáhat podporovat další rodiny postižené mitochondriální nemocí.
A spolupracovali s lékaři, poslanci, lékařskými etiky a právníky, aby předložili Charlieho zákon, aby měli rodiče větší slovo v léčbě svých dětí, aniž by museli jít k soudu.
Chtěli jsme najít způsob, jak bychom mohli všichni společně postupovat vpřed, aby se předešlo tomu, že by ostatní rodiče museli chodit k soudu, vysvětluje Connie, která doufá, že návrh zákona bude schválen příští rok.
Jen proto, že nyní máme zdravé dítě, to neznamená, že se naše práce na zvyšování povědomí a financování mitochondriálních chorob zastaví, říká Chris.
Charlie je v našich myšlenkách každý den, jeho obraz je po celém našem domě. Se smutkem jsou dobré i špatné dny - emoce přicházejí ve vlnách. Každý den navštěvujeme jeho „věčnou postel“ a bereme také Olivera. Je to velmi mírumilovné a říkám mu, co se děje ve světě.
Vynechali jsme hračky na solární pohon, které se kymácejí na slunci, a já mu vezmu pozlátko a punčochu. Kdykoli dostanu Oliverovi dárek, dostanu něco pro Charlieho, aby nezůstal stranou.
burnley vs man utd v televizi
Charlieho příběh
Dítě Charlie se narodilo v roce 2016 se vzácnou genetickou poruchou, která způsobila vážnou svalovou slabost, která postihla jeho další orgány.
Lékaři z Great Ormond Street věřili, že je v nejlepším zájmu Charlieho, aby zvážili ukončení léčby na podporu života.
Ale Charlieho rodiče chtěli zkusit experimentální léčbu v USA, a tak získali peníze na přestup do New Yorku - s čím nemocnice nesouhlasila.
Právní bitva mezi párem a nemocnicí vzbudila celosvětovou pozornost a do debaty se vkradl i americký prezident Donald Trump.
Britské soudy podpořily pozici GOSH a 27. července 2017 Charlie zemřel ve věku 11 měsíců a 24 dní.
Dodává, Charlie, požehnej mu, dostal jen jedny Vánoce a ty byly stráveny v nemocnici. Ten rok jsme se modlili v kapli na Great Ormond Street a šli jsme na půlnoční mši. Udělali jsme to i loni, když jsme čekali, ale nikomu jsme to neřekli. Modlili jsme se, aby bylo dítě zdravé. Letos půjdeme na půlnoční mši a budeme myslet na Charlieho.
O Vánocích a narozeninách vždy necháváme u stolu židli pro Charlieho, říká Connie. A dáváme mu přípitek.
Přestože jsme ztratili Charlieho, pohled na věc je takový, že jsme byli tak šťastní, že s ním máme 11 měsíců, říká Chris. Navzdory stresu a traumatu se usmíváme, když na něj myslíme, protože nám přinesl tolik radosti a lásky.
Přečtěte si více
Úžasná zázračná miminka
Zázračné dítě, které se odmítlo vzdát Úsměvy Tot říkaly, že bude žít 1 den Duhové dítě pomáhá léčit maminčin smutek Jaké to opravdu je mít čtyřkolkyBlíž než kdy jindy
Zatímco bolest ze ztráty dítěte může často rozbít páry, Connie a Chris - kteří se setkali prostřednictvím přátel před 10 lety - společně našli sílu.
Trvá na tom, že díky tomu, co jsme dostali, jsme se 100% přiblížili. Drželi jsme se za ruce v nejlepší den našeho života, když se narodil Charlie, a pak Oliver, a drželi jsme se za ruce v nejhorší den našeho života, v den, kdy jsme ztratili Charlieho. Pokud se dokážeme společně dostat skrz dno, dokážeme se dostat přes cokoli.
Lidé truchlí různými způsoby, dodává Connie. Ale vždy jsme tam byli jeden pro druhého. Šetříme si na svatbu.
Pár by rád přidal do svého plodu jednoho dne, když Oliver více spí.
Rád bych dal Connie dívku, usmívá se Chris. Je tak blízko své vlastní matce, byl bych rád, kdyby měla dceru. Existuje jedna ze čtyř šancí, že se [dítě se syndromem] stane znovu. Ale nevylučujeme to. Není to tedy rozhodnutí, které bychom brali na lehkou váhu.
Pár se těší, že stráví sváteční období s Oliverem a bude to tak kouzelné, jak to jen půjde. Po naší ztrátě jsme si nikdy nepředstavovali, že bychom se znovu usmívali, říká Chris. Charlie bude vždy v našem srdci, ale Ollie nám rozzářila život.
Charlieho jsme milovali víc, než jsme si kdy mysleli, že je možné, usmívá se Connie. Ale máme stejnou lásku k Oliverovi.
podváděl jay z beyonce
